我们最期待看到的，是患者重新燃起对生活的希望 | 从业者说
2018年1月16日 作者：
插画作者：叶丰仪
作者：郭莹
临床研究促进公益基金志愿者
郭莹
人生就是一次旅行，但是每个人的道路却大不相同。有的人在绿荫下漫步，鸟语花香，好不惬意；有的人在荆棘中跋涉，步履蹒跚，为了前进忍着伤痛；有些人从出生到学习、从工作到组成家庭…一切顺利平安；但却有一部分人，他们虽然同样热爱生活，却不幸被疾病缠身，在艰难困苦中求生。
我是一名新药临床试验的研究助理（CRC），在我的工作中，面对的基本都是晚期癌症患者，他们大多经历了多次治疗失败，正走在生命的最后一个阶段，他们渴望生存，热爱生活，最让人难以忘记的是他们那些渴望的眼神，充满了对生命的期待。
CRC是做什么的呢？
我们大家都非常熟悉，在医院就医时，会有许多护士协助医生来对患者进行治疗。同样的，在新药临床试验中，主持研究的医生也需要协助。协助项目负责医生完成受试者筛选、入组及随访，研究资料的收集、归档和管理等各项工作，看起来也像护士一样的工作人员们，就是CRC。她（他）们的付出对新药的获准上市非常重要。
有一个受试者叫老于，第一次见到他是2016年。迟主任安排他来找我筛查病史，并特别提示我这个患者的记性不好，交流可能会有困难。见到他时，他身穿破旧的中山服，背着一个格格不入的双肩书包，挺着个大肚子。看了病史后，才知道他患有恶性脂肪肉瘤，经过3个周期的化疗后承受不了毒性反应，又因经济原因不能手术和继续治疗，肿瘤已经长满了肚子。
在交流中他话不多，我问什么，他答什么，因了解患者的记性不好，所以更加详细地向他告知了试验的流程，强调了每次来医院就诊的时间要求，而他面无表情地应答着我，就好像这件事与他无关，让我不由得担心他是否能按照试验要求来做，于是我将注意事项等，一字一语地写在纸上交给了他，再三叮嘱有不明白的电话联系。
成功入组后，开始了试验药物的治疗。让我意外的是，他虽然不善表达，但对试验的态度非常认真，每次都特别准时地来医院复诊，并严格按照要求使用药物，对饮食和作息也都很注意。几次复查显示，治疗效果稳定，肿瘤被控制住了，一直没有增长，也没有发现新的转移，他一直服药治疗到今天，真是上天眷顾这些满怀希望的人们。
治疗产生了效果，但治疗也是漫长的。每过21或42天他就要按照试验方案的要求从几百公里外赶到北京复查和领药。有一次来复查，他向我咨询了遗体捐献的事，他说：“我这一生没做过什么伟大的事，也不知道我这病歪歪的身子能不能帮到其他人”。
当时听后我吃了一惊！我知道他一个人住在农村老家，身边没人照顾他，因为疾病不能工作，经济上很是拮据。即使生活如此艰难，还能按照试验要求准时返院检查，可见他对科学的尊重，对生命的渴望。而他这样除了自己的身体以外一无所有的人还在考虑着如何能够为医学做些贡献！面对这样一个即普通又伟大的人，我的心中立刻充满了敬意：每个人都会逝去，就像流星，但有的星星在它逝去的瞬间也要闪出一道光，照亮天空。
老于的困难我们都看在眼里，迟主任更是医者仁心，捐助了他2000元钱，他由衷的感谢，写了一封信，交给迟大夫之前还先让我看看是不是太寒酸，在我看来，他的信没有太多花哨的描述，却真挚、由衷。
曾经沉默寡言的他，现在也会带给我们一些小惊喜：医院举办了“我心中的好医生/好护士证”的颁发，是由患者来填写的。有一天护士长叫住我说：“这个证书是你的吧，名字好像写得不对，你看看”。原来是他写给我的，拿着证书，我的心里非常欣慰：老于不仅自己有了对生活的信心，还开始鼓励别人了！
从参加试验开始到今天已经快2年了，在这近2年的治疗过程中，老于的心情从曾经的无助到今天的愉悦，疾病的痛苦一度让他对生活产生了绝望，但他依然坚持，今天新药终于能让他的生命旅途一年年延长，这是我们这些从事新药临床研究的人最希望看到的！
疾病小知识：
脂肪肉瘤是成人常见的软组织肉瘤，也可见于青少年和儿童。脂肪肉瘤通常体积较大，一般为深在性、无痛性、逐渐长大的肿物，最常发生于下肢、腹膜后、肾周、肠系膜区以及肩部。
在治疗方面，其最重要的预后因素是肿瘤部位。如果肿瘤生长的部位可进行完整手术切除，则肿瘤边缘切除干净后不复发。发生于深部的组织的肿瘤，有多次复发的倾向，常因肿瘤在局部无法控制的侵袭性生长或去分化和转移导致患者死亡。
往期回顾：
三个肿瘤患者获益，我与新药试验的不解之缘 | 从业者说
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