生命来来往往，是什么给她活下去的机会？ | 受试者故事
2017年11月7日 作者：
小奇说
临床研究促进公益基金微信公众号创立以来，在与研究者、临床试验从业人员的访谈交流中，小奇听到了许多或令人欣慰、或令人动容或令人敬佩的受试者故事。医学的进步离不开临床试验，临床试验的开展离不开受试者的支持。正是这些具有奉献精神的受试者的参与，新药临床试验才能进行并完成，临床需要的新药才最终得以问世。
在我们的专栏“受试者故事”里，小奇将与大家分享更多他们参加临床研究的亲身经历。虽然他们参加的试验可能已经结束了，但他们的善举给人们带来的受益还在延续……
作者 古月
萍萍出生在农村，家庭并不富裕。2010 年毕业顺利的进入了家乡的一所初中工作，2012年和相恋的男友结婚，以为人生会慢慢变得更好。2013年10月，所有的一切都被一场噩梦打破。一个周五的早上，老公说她的脖子有个肿起来的包块，起初她没当一回事，但是因为下午没课就顺便去医院检查了一下，医生告诉她明早空腹再来检查一下。第二天一早，各种检查，甚至抽了骨髓，这让陪同检查的老公也失了魂儿。下午检查报告出来了，“霍奇金淋巴瘤”如同一颗炸弹一样炸在了她这个平凡的家庭。
霍奇金淋巴瘤（HL）是淋巴瘤的一种独特类型，为青年人中最常见的恶性肿瘤之一。病初发生于一组淋巴结，以颈部淋巴结和锁骨上淋巴结常见，然后扩散到其他淋巴结，晚期可侵犯血管，累及脾、肝、骨髓和消化道等。经典霍奇金淋巴瘤可分为4种组织学类型：淋巴细胞为主型、结节硬化型、混合细胞型和淋巴细胞耗竭型。近年来世界卫生组织（WHO）分型中增加了一种结节性淋巴细胞为主型。我国最常见为混合细胞型。各型之间可以互相转化。组织学亚型是决定患者临床表现、预后和治疗的主要因素。
“平常的我也算很注重健康，不吃烧烤偶尔夜宵，想想生活方式还算健康，为什么我就偏偏得了肿瘤？”刚被确诊那会儿，她经常自己绕进这个问题，可是答案无从得知。唯一安慰的是：现代放疗和化疗的应用使霍奇金淋巴瘤已成为可治愈性肿瘤，但肿瘤治疗的费用是她们这样的普通家庭很难负担的。
正在焦头烂额的时候，朋友从网上给她发了一条霍奇金肿瘤新药临床试验的招募广告。抱着试试看的心态，她拨通了广告上的电话，电话那头的工作人员向她大致介绍了这项临床试验的相关事宜和入组要求。带着活下去的渴望，她们一家来到上海一家指定医院。
工作人员给她们详细介绍了这项新药临床试验的目的，需要做的检查以及参加该试验可能带来的风险和受益。受试药物是一种化疗用药，能够进入细胞核与DNA结合，从而抑制核酸的合成和有丝分裂，最终达到杀灭肿瘤的作用。虽然早已被用于其他肿瘤治疗，但是用于淋巴瘤的治疗是首次尝试。同时，工作人员也告诉她：签字参加这个研究，如果将来想退出随时都可以，不需要任何理由，完全尊重受试者自己的意愿。在了解所有事宜后，她在知情同意书上签字了，正式参加这个临床试验。
参加临床试验和一般治疗没有太多区别，只是需要在一些时间做一些检查、回答医生最近的情况，按时去医院上交服药日记卡，取回接下来的药。令她安慰的是，所有检查和药物的使用都是免费的，还得到了专门的试验从业人员的照护。就这样，她们在家和上海来来回回奔波，最终决定在上海租一处房子，方便每次检查，也节省花销。
“和所有听说过的化疗副作用一样：呕吐，那些化疗日子里的呕吐，甚至让我在后来怀孕的日子里比其他孕妇看上去轻松很多；掉头发，临床试验开始前，工作人员向我说明这个药物会让我掉头发，我已经做好了有心理准备，去理发店剪了人生第一次短发，但当头发一天天减少最后没有的时候，我还是哭了，因为没有头发的我真的很难看。”萍萍笑着说出这几句话，作为医疗行业从业人员的笔者，我依然感受得到她当时的苦楚。
时间静静地流淌着，整个临床试验的过程长达半年，在研究医生和护士的鼓励下，她经历了仿佛没有明天的与疾病艰难斗争的日子，还好老天眷顾，她活下来了。她说：“有时候也会害怕病魔掉头回来，直到多次的复查，我终于确定自己健康，不久前，我和老公有了自己的孩子。”听她说这些的时候，有些心疼，幸好她现在很幸福。
后记：
对于新药临床试验，萍萍真的很感激，即使命运有时候很爱捉弄人，可临床试验给了她活在这个世界上的机会，面对新药临床试验，她也曾犹豫过、害怕过，最终在专业人士的帮助和释疑之后，萍萍坚定了信心并完成了试验。我想她会更珍惜生命，因为曾经一只脚踏进鬼门关；我想她也会更热爱生活，因为曾经差点失去了活着的机会。
往期回顾：
编辑老赵：参加临床试验治疗我的病，拉近我们的心 | 患者故事
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2.文章所讲述的受试者故事须符合临床试验伦理要求，文中应体现出对受试者权益的保护。
3.文章所讲述的受试者故事应尽可能完整，需包括：受试者的性别、年龄段、职业等基本情况（注意保护受试者隐私）；受试者本身所患有的疾病类型及进展程度，此种疾病的定义、特点、发病率、现有治疗手段等基本信息；参加的是第几期临床试验，试验过程中发生的各种故事，受试者的感受如何。
要求描写准确、生动具体、真情实感，侧重受试者参加临床试验的体验、感悟，以及经验分享。
4.参考例文：往期受试者故事
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